Kategorier

Vi presenterer gjesteblogger Håvard Hernes. Hans datter er rammet av en alvorlig og sjelden kreftsykdom. I over ett år har han nesten ikke kunnet arbeide fordi han har ønsket å være der for datteren sin. Håvard er selvstendig næringsdrivende innen kulturfeltet og har merket det på økonomien. Nå ønsker han å rette oppmerksomhet mot dette og hjelpe andre som havner i samme situasjon. To konserter arrangeres for å samle inn penger til Kreftforeningens støtteordninger, øremerket selvstendig næringsdrivende som rammes av kreft.

2011 var et tøft år for mange. Vårt land fikk en felles opplevelse av sorg og fortvilelse i kjølevannet av Utøya.

Da det skjedde var jeg og min kone i Boston for at legene skulle prøve å redde vår yngste datters liv. Det var absurd å følge tragedien på tv-skjermene så langt hjemmefra, og samtidig være i vår situasjon som handlet om å redde et barn fra en alvorlig sykdom.

Det var frustrerende og ikke kunne være hjemme hos vår andre datter når dette skjedde, og våre tanker gikk til familiene som måtte oppleve dette tragiske i sommer. På den andre siden var vi selvsagt glade for at vi reiste til Boston. Linea er i dag tilbake på skole og hun er inne i en lang evalueringstid, men kan ikke friskmeldes før det har gått ti år fra forrige symptom.

Det startet den 8. februar 2011 da jeg hentet Linea på skolen. Hun klaget over hodesmerter, noe vi trodde hun hadde fått fordi hun falt under leking. Fra denne dagen gikk det ikke bra med Linea før behandlingen kom i gang og begynte å virke. Hun fikk dessverre diagnosen Rabdomyosarcome. Hun var da 6 år. Dette er en meget sjelden og alvorlig krefttype.

Som foreldre har vi vasset rundt i forskjellige faser av følelser som redsel, angst, oppgitthet, pågangsmot og tomhet gjennom dette året ved å ha et lite barn som rammes såpass hardt av kreft. Linea fikk diagnosen etter at vi hadde vært hos barnemottaket på Ullevål seks ganger, pluss hos diverse andre leger. Det tok på å overbevise helsepersonell om at hun faktisk var ordentlig syk, men heldigvis kom første cellegiftkur i gang 17.mars, etter noen unødvendige runder på Riksen.

Jeg har i en årrekke jobbet med musikk og spiller i bandet Blister pluss at jeg har hatt et tett samarbeid med blant annet deLillos som scene- og turnemedarbeider, pluss diverse organisatoriske oppgaver innen musikkbransjen, studioarbeid, arrangement avvikling etc. Dette har gitt meg erfaringer som får meg til å undre ekstra på måten ting, som er langt mer alvorlig enn at for eksempel en konsert eller en kontrakt for en artist ikke går som planlagt. Dette med sykdomsdiagnostisering handler dessverre av og til om liv og død, og det er viktig at dette ligger i hender som er erfarne og våkne, og som har et apparat rundt seg som har tid til å lytte til de syke eller pårørende. I vår historie til nå så er vi de pårørende.

Det er mange fantastiske sykepleiere og leger og det finnes mye bra med landet vårt, men det kan ikke finnes rom for og ikke å bruke nok ressurser eller tillate at systemet er organisert slik at du må være sterk for å nå frem. Følgene av og ikke lykkes med organiseringen av dette kan føre til at man kan risikere å miste tid under diagnostisering, og hvor viktigheten av dette har kommet klart frem etter min erfaring, med å ha et alvorlig sykt barn over lengre tid.

Når Linea ble syk så begynte også deLillos sin Norgesturnè. Jeg fikk ikke mulighet til å delta, eller gjøre noen andre oppdrag eller prosjekter dette året, som jeg kunne tjene penger på uten å ikke velge bort tilstedeværelse under behandlinger og oppfølging av sykehuset.

Det at datteren din får kreft er en fryktelig opplevelse for alle som må oppleve det. På toppen av alle disse følelsene og påkjenningene, kom det i mitt tilfelle opp diverse slitsomme økonomiske problemer. På grunn av konstant oppfølging og behandlingsopplegg utenlands har jeg ikke kunnet arbeide på over ett år. Samtidig har familiens utgifter økt. Selv om familien har vært heldige å få behandlingen dekket av det offentlige, har dette året kostet på alle måter. Og grunnet dette uteblir inntektene totalt selv om NAV er der på sidelinjen i motvillig gangart. Mange selvstendig næringsdrivende innen kulturfeltet kan kanskje kjenne igjen den frustrerende følelsen av hvor vanskelig det er å tjene til livets opphold når man i en periode blir forhindret fra å utføre det.

Noen venner og kollegaer har trommet sammen til konserter. Dette er til stor hjelp for oss, og det er rørende også. De arrangerer en familiekonsert med Øystein Dolmen, Lars Lillo Stenberg og Marianne fra BarneTV, og en kveldskonsert, med masse flotte artister som Atle Antonsen, Hellbillies, Øystein Greni og så videre. Konsertene er torsdag 9. februar kl 17.00 og kl 20.00

Deler av billettinntektene fra disse konsertene legges inn under Kreftforeningens støtteordninger og de øremerkes selvstendig næringsdrivende som rammes av kreft, enten det gjelder dem selv som pasienter eller som pårørende.

Vi har også utfordret flere firmaer til å donere et større beløp til denne øremerkete ordningen for selvstendig næringsdrivende, og sender gjerne utfordringen videre.

Ta vare på hverandre – og husk at å handle lokalt også er meget verdifullt. Vi har opplevd tunge, ensomme stunder i vår datters sykdomsforløp, samtidig har vi også fått hjelp fra venner og familie og fra uventet hold av folk vi ikke kjenner så godt, men summen er at man kanskje egentlig føler seg veldig alene med det vanskelige når det blåser som verst. Uansett.

Akkurat nå går det bra og vi våger å håpe, selv om det er mye evaluering og usikkerhet. Sjekk musikkplaster på Facebook eller på Rockefeller.no for mer informasjon.