Kategorier

May Aasebø Hauken er sykepleier og forsker ved Senter for Krisepsykologi i Bergen. Hun gjesteblogger for oss om hvordan en kreftsykdom kan ramme en familie og i hvilken grad de får støtte og hjelp av nettverket sitt.

Det å få en kreftdiagnose beskrives ofte som en krise og livsendrende opplevelse uansett alder. Spesielt yngre kreftpasienter med hjemmeboende barn opplever dramatiske endringer og utfordringer i livene sine. I en periode som fra før er preget av «tidsklemmen» innebærer en kreftdiagnose hos mor eller far en betydelig tilleggsbelastning for hele familien.

De fleste yngre kreftpasienter gjennomgår både tøffe og langvarige kombinasjonsbehandlinger, med både fysiske og psykiske belastninger. De må forholde seg til legetimer, behandlinger, kontroller, Nav osv, noe som medfører redusert kapasitet og problemer med å utføre hverdagens plikter. For de fleste er imidlertid bekymringen for barna den største. En mor sa det slik: «Jeg syntes så synd på datteren min fordi hun hadde en mor med kreft som ikke orket å gjøre noen ting».

Tegnet av Tuva 9 år som viser hvor viktig venner er.

Tegnet av Tuva 9 år som viser hvor viktig venner er.

Mange av de friske foreldrene forteller at de ofte føler seg ensomme og alene. Det er ikke uvanlig at han eller hun må overta hovedomsorgen for barna og sørge for at hverdagen ruller og går. Samtidig skal vedkommende være «den sterke»; støtte sin syke partner, holde familie og venner orientert og takle både egne og barnas reaksjoner. Parallelt må jo egen jobb ivaretas og familiens økonomiske situasjon trygges, noe som i seg selv kan være utfordrende. Den totale belastningen på den friske forelderen blir derfor ofte stor.

Hvordan familiens situasjon påvirker barn og unges hverdag avhenger av alder, erfaring og modenhet. De mindre barna påvirkes mest av de konkrete endringene i hverdagens rutiner, som at den ene forelderen er mye på sykehus. Eldre barn påvirkes i tillegg av bekymringer for den syke forelderen. Mange barn forteller om konsentrasjonsproblemer og læringsvansker på skolen eller fysiske problemer som tretthet, hodepine, søvnvansker eller vondt i magen. Barna erfarer at foreldrene har mye på seg og mindre overskudd til å ta seg av dem, eller at de glemmer å spørre hvordan de har det. En del barn opplever at familien isolerer seg ved å ikke ha gjester eller gjøre færre ting sammen. Barna beskytter dessuten ofte foreldrene sine ved å være mer hensynsfulle hjemme, be mindre om hjelp eller unngå å ta venner med hjem. Mange føler seg veldig alene. Barn og unge i en slik situasjon gir uttrykk for at de ønsker seg en balansegang mellom det å få snakke om hvordan de har det OG et frirom fra kreften der de kan snakke om andre ting, være med venner og med på fritidsaktiviteter.

 Familie, venner, naboer eller arbeidskollegaer kan utgjøre en uvurderlig støtte og omsorg i vanskelige livssituasjoner.

Familier som er rammet av kreft forteller at det er umulig å opprettholde en normal hverdag for seg selv og barna uten hjelp fra andre. Likevel viser vår forskning at disse familiene har behov for betydelig mer støtte og hjelp enn de får. Noen forteller om nettverk som trekker seg helt bort eller bare gir hjelp og støtte i en kort periode. Andre forteller at hjelpen ikke oppleves som støttende, som for eksempel «gode råd» en ikke har bruk for. Mange familier synes dessuten det er veldig vanskelig å be om den hjelpen de faktisk trenger. En far sa: «Selv om de sier: «Bare ring hvis jeg kan hjelpe», gjør jeg jo ikke det». Hvilken type hjelp som behøves kan variere fra familie til familie, men mange etterlyser hjelp til praktiske oppgaver i hjemmet, å følge opp barna på trening og med lekselesing, ha noen å snakke med, og sosiale avbrekk og hyggelige opplevelser for både foreldre og barn. En mor fortalte: «Før mannen min ble syk, gjorde vi mange gøye ting på ettermiddagen sammen med barna. Det klarer vi ikke nå. Jeg kunne bare ønske at det banket noen på døren en ettermiddag og sa at nå tar vi barna med ut noen timer og aker…Men det gjør de ikke….».

Forskningen vår viser at nettverkene rundt familier i krise gjerne vil støtte og hjelpe, men at de ofte er usikre på hvordan. Mange føler seg hjelpeløse, er redde for å si eller gjøre noe galt, eller tror at familien har andre som hjelper dem. Flere sier at de ikke vet ikke hvordan de skal snakke med familien. Nettverkene etterlyste mer profesjonell opplæring og kunnskap om hvordan støtte og vise omsorg.

Hvordan kan vi bygge bro mellom familienes behov for støtte og nettverkets ønske om å hjelpe? Det har vi ennå ikke nok kunnskap om. Senter for Krisepsykologi har derfor startet forskningsprosjektet «Sosial nettverksstøtte og kreft», der vi undersøker om et kort opplæringsmøte for nettverket og familiene kan bedre støtten til familiene over tid, og om dette kan øke livskvaliteten både til foreldre og barna i en vanskelig livssituasjon. Vi inkluderer familier fra hele landet der mor eller far har kreft og har minst ett hjemmeboende barn mellom 10 og 18 år. Er du interessert i å delta i dette forskningsprosjektet kan du lese mer på våre hjemmesider .

Vi oppmuntrer for øvrig familier som lever med en kreftdiagnose om å være åpne og konkrete overfor sitt nettverk på hva de trenger av hjelp og støtte. Samtidig oppmuntrer vi familier, venner, naboer og kollegaer til å fortelle at de er usikre på hvordan de best kan hjelpe. Du som kjenner en familie i en krisesituasjon, spør om de ønsker støtte, hva de trenger hjelp til og klargjør hvilken type hjelp du selv kan bidra med. Vårt ønske er en nasjonal nettverksdugnad der hjelp og støtte gis på familiens premisser, oppgaver fordeles og hjelpen opprettholdes over tid. Til sammen kan dette utgjøre en stor forskjell for både voksne og barn i familier som lever med kreftsykdom.