Kategorier

Alfred er ni år når han blir syk våren 2012. En positiv gutt med livsglede og pågangsmot, aktiv på og utenfor fotballbanen. Så rammer sykdommen og han og familien går igjennom en vanskelig tid med mye smerte, usikkerhet og håp. Alfreds mor, Thale, blogger for oss.

Sykepleieren venter på oss til MR-undersøkelsen er ferdig. Hun følger oss tilbake til rommet der middagen står klar. Jeg deler opp fiskekakene til Alfred siden han er litt handikappet med veneflon i den ene hånden. Han begynner å spise, men jeg rekker ikke å se på min egen mat før døren går opp. En lege og en sykepleier kommer inn og setter seg i hver sin stol, jeg synes de ser så alvorlige ut, og forstår nok ikke at de skal gi oss svar på alle undersøkelsene. Jeg vet jo at sånt kan ta flere dager. Legen ber meg sette meg. De har funnet en kul i lillehjernen. Han sier vi må dra til St. Olavs hospital med en gang og at legen i Trondheim allerede venter på oss. Han fortsetter med at vi vil oppleve mange tunge stunder i lang tid fremover, men at legene i Trondheim er dyktige. Jeg tror jeg nikker på de riktige stedene, samtidig som jeg observerer Alfred. Jeg undres over hvordan han kan sitte og spise fiskekaker som om ingenting har skjedd. Jeg tenker at en kul i hjernen ikke trenger å være kreft. Og om det er kreft, trenger heller ikke det å være så skummelt. Jeg har en venninne som hadde kul i lillehjernen. Hun fikk operert bort nesten hele svulsten, og selv om det er kreft, er hennes svulst så langsomtvoksende at den nesten ikke rører på seg. Alt dette tenker jeg mens legen informerer om langtidsbehandling og tunge stunder. Jeg er i forsvarsposisjon, jeg hører hva han sier, men tenker at det sikkert ikke er så ille som han vil ha det til. Jeg studerer sykehusets menykart for hele uken og lærer meg det utenat. En helt unødvendig kunnskap som synes nødvendig der og da, for å kunne overleve og absorbere informasjon.

Vi kommer oss raskt til St. Olavs. Dagen etter får jeg en liten stund alene med Alfred. Vi snakker litt om det som har skjedd og som skal skje. Alfred strever litt med sin egen holdning om at han alltid har valgmuligheter. «Nå har jeg ikke noe valg», sier han, «jeg må opereres og få behandling». Det er tydelig at hans syn på livet har fått en knekk. Jeg tenker og tenker, hva sier jeg nå? Dette er viktig, denne holdningen kan ikke bli tatt i fra ham, det er det han har bygd livssynet sitt på. Tar jeg bort dette, er jeg redd gutten inntar en offerrolle og mister viljestyrken sin. Han har jo rett, han har egentlig ikke et reelt valg. Men jeg velger mine ord med omhu og sier at han alltid har valg. Denne gangen er valget avgjørende for liv og død. «Du kan velge å si nei til behandling, da kommer du til å dø. Du kan også velge livet og si ja til behandling». Jeg holder pusten, spent på responsen. Jeg vet at Alfred ikke har noe valg. Dersom han velger å avstå fra behandling, vil vi som foreldre overstyre han og selvfølgelig velge behandling. Jeg puster lettet ut når Alfred utbryter: «Ja, men da er valget enkelt, jeg velger livet.»

alfred,kreftJeg sover ikke mye natten før operasjonen. Tankene kverner. Hvordan vil operasjonen gå? Kommer jeg til å kjenne igjen Alfred etterpå? Beholder han taleevnen? Tenk om han ikke kan gå mer. Dette er tøffe greier. Her ligger jeg ved siden av en tilsynelatende frisk gutt, og i morgen skal jeg legge hans skjebne i kirurgenes hender, og det er uvisst om han noen gang blir så frisk som han er nå. Tenk om han får store hjerneskader. Tenk om han dør. Jeg ligger og ser på han det meste av natten, forsøker på en måte å memorere alle trekkene hans, fra de søte små fingrene til den tykke, hvite luggen som han litt karslig pleier å kaste bakover med hodet. Jeg hører pusten hans, så jevn og rolig. Flere ganger står jeg opp og bare ser på han. Jeg fylles med en kjærlighet så stor. Troen og håpet skyver bekymringene unna, så resten av natten koser jeg meg med synet av gutten min.

Jeg får et tips om en fin kafé med kunstutstilling, og jeg ber en venninne om å være med meg dit på operasjonsdagen. Et godt tips viser det seg. Her klarer jeg å finne roen og til og med spise litt salat. Vi rusler rundt i lokalet og bare nyter kunsten som henger på veggene. Alfred er nå i ferd med å få åpnet hjernen og her går jeg og nyter kunst. Det kjennes absurd, men det er min måte å takle dette på. Jeg vet jeg ikke får gjort noe med situasjonen til Alfred akkurat nå, men jeg kan få gjort noe med min egen. Jeg kan sørge for å ha positive opplevelser som gir meg energi nok til å yte maksimal omsorg til Alfred når operasjonen er ferdig.

Det er godt og vondt å se Alfred etter operasjonen. Godt fordi han er godgutten min, og vondt fordi han har mye vondt og kaster opp en del. Jeg prøver å trygge ham mest mulig og blir så glad når jeg får blikkontakt, da vet jeg i hvert fall at noe av synet er intakt. Han klarer å gjøre seg forstått med enstavelsesord, så taleevnen er heller ikke skadd. Jeg gråter mye for meg selv når han har sovnet igjen, både av glede og sorg. Glede over at gutten min lever, sorg over alt han må igjennom.

Utallige komplikasjoner følger, samtidig som det settes i gang stråling og etter hvert cellegiftbehandling. Det hender jeg drar hjem en tur. Da er Alfreds far på sykehuset og jeg kan få være litt sammen med storesøster Augusta (13). Når jeg er hjemme benytter jeg anledningen til å ta joggeturer i skog og mark. For meg blir det terapi, en nødvendig handling for å kunne takle situasjonen. I skogen kan jeg slippe ut følelsene, slippe masken, her er det ingen som hører meg. Mange ganger gråter jeg så jeg nesten mister pusten, det er godt og vondt på samme tid. Jeg plager meg selv på en måte, men for meg er det nødvendig. Det handler om å tvinge ut alle negative følelser og tanker slik at det blir mer plass til de positive. Det blir en slags renselsesprosess, og selv om det er vondt når den står på, føler jeg meg mer rustet til å ta fatt i de daglige utfordringene etterpå.

Ukene og månedene går. Vi bestemmer oss for at en av oss alltid skal være hjemme hos Augusta nå når skole og fritidsaktiviteter er begynt, og håper tilstanden til Alfred vil bli så stabil nå at dette lar seg gjøre. Jeg kjenner jeg slites mellom sykehuset og hjemmet. Når jeg er hjemme, er tankene og savnet hos Alfred, og når jeg er på sykehuset er savnet etter Augusta knugende.

Vi har mye besøk, både på sykehuset og hjemme. Og vi får mange henvendelser via telefon og sosiale medier. Jeg er overveldet over all oppmerksomheten og godheten og jeg kjenner på en stor takknemlighet til alle som støtter oss og som bryr seg om oss.

Alfred på St.Olavs, med lærer Tone Aaram, som har fulgt ham opp gjennom sykehusoppholdene.

Alfred på St.Olavs, med lærer Tone Aaram, som har fulgt ham opp gjennom sykehusoppholdene.

Over to år er gått siden vi fikk beskjed om Alfreds hjernesvulst, og kreftbehandlingen i sin helhet tok over et år. Da siste cellegiftbehandling og siste infeksjon var en saga blott, inviterte vi et ubegrenset antall gjester til «Feiring av livet». Et stort friområde utgjorde en fin ramme for feiringen, som inneholdt musikk, natursti, fotballkamp og grilling. 270 gjester deltok og dagen ble helt fantastisk. Den symboliserte også en ny start.

Den nye starten gir oss både utfordringer og glede. En hverdag med ftigue, hypofysesvikt, kognitiv skade, shunt-svikt, mange shunt- operasjoner og undersøkelser. Hverdagen består også av en kamp for rettigheter, en kamp for å slippe økonomiske vanskeligheter. Bekymring for tilbakefall er stadig til stede. Men også bekymringer for hvordan livet til Alfred vil bli etter hvert som han vokser til. Og jeg bekymrer meg selvfølgelig for min egen situasjon. Når kan jeg få tilbake jobb-hverdagen? Vil jeg noen gang få den tilbake?

Men den nye hverdagen består også av glede. Glede over livet, glede over små ting som at Alfred klarer noen timer på skolen, glede over at kompisene fortsatt er der, glede over en god dag, glede over at motet og humøret fortsatt holder oss oppe, glede over mennesker som utgjør en forskjell. Det fins mye å glede seg over, bare man tar seg tid til å stoppe opp og se etter.

Vil du lese hele historien om Alfred, er det utgitt som bok:
Att vara stärk: Alfreds kamp mot kreften
Thale Østgård, Licentia forlag 2014

15. februar er Den internasjonale Barnekreftdagen. Les hvorfor Kreftforeningen mener at dette er en viktig dag å markere, både nasjonalt og internasjonalt: “Barnekreft høyt på internasjonal agenda