Når man vet man skal dø

«Hvis et lengre liv har en viss mengde glede, vil jeg prøve å få like mye glede inn i mitt kortere liv!» Hvordan er det å vite hvor lang tid du har igjen av livet? Helene (53) forteller sin historie om å leve med uhelbredelig kreft.

Helene Stub og Kreftforeningens generalsekretær, Anne Lise Ryel. Foto: Ingvild Vaale Arnesen

En kald januardag i 2010 skulle jeg få svaret: Hadde kreften spredd seg?

Jeg møtte kirurgen som opererte meg halvannet år tidligere. Det var ikke gode nyheter.

Kreften hadde spredd seg til lungene og leveren. Det var ikke aktuelt med operasjon. Behandlingen jeg nå kunne få var bare livsforlengende – ikke helbredende.

Moren min døde brått da jeg var 25 år gammel. Da jeg fikk beskjeden om at min sykdom var uhelbredelig, fikk jeg på en måte den samme følelsen. Sjokket… Det var som om all energi rant ut av kroppen min.

Det første jeg tenkte på var hvor lenge jeg hadde å leve. «Hvor lenge har jeg igjen? Jeg vil vite det», spurte jeg. Kirurgen kviet seg for å svare, men sa til slutt: «Hvis ingen behandling virker, tipper jeg ett og et halvt år».

Det var i august 2008 jeg oppdaget en liten kul, takket være at jeg undersøke brystene systematisk hver måned. Fastlegen sendte meg til mammografi og celleprøve, i tillegg ble det tatt ultralyd.

Kulen var så liten at legen var forundret over at jeg hadde oppdaget den. Da jeg ble undersøkt sa ikke legene noe særlig, men jeg forsto vel på stemningen at noe ikke var som det skulle.

Én uke senere fikk jeg vite at det var brystkreft. Jeg måtte opereres, men var optimistisk, tenkte at det helt sikkert ville ordne seg. Prognosen var god. Etter operasjonen fikk jeg strålebehandling og hormonbehandling frem til januar 2010. Det var da, i en vanlig konsultasjon hos fastlegen, at en ny kul ble oppdaget – som kort tid senere viste seg å gjøre kreften uhelbredelig.

Det er gått seks år. Jeg lever fortsatt. Fordi behandlingene med forskjellige cellegifter og andre medisiner har fungert. Siden 2010 har jeg fått cirka 270 behandlinger.

Kirurgen sa nok det med ett og et halvt år fordi jeg presset henne til det. Svaret var et «worst case scenario». Men det å få vite det verst tenkelige hjalp meg til å sette føttene godt ned på grunnfjellet. Alt ble mye mer virkelig og prioriteringer enklere. Jo mindre tid man har, desto mindre tid har man å sløse bort.

Etter at jeg fikk vite at jeg etter all sannsynlighet kommer til å dø av sykdommen min, endret ting seg. Sansene var mye mer skjerpet; for eksempel noe så enkelt som brød med gulost smakte bedre enn noensinne.

En av årsakene til at jeg ville vite tidshorisonten på livet framover, var at det hjalp meg å prioritere.

Hvis et lengre liv har en viss mengde glede, vil jeg prøve å få like mye glede inn i mitt kortere liv. Jeg har for eksempel  ikke lenger tid til å bli sur eller at andre er sure.

Om vinteren kjører jeg slalåm rundt tre ganger i uken for å ha det gøy og fordi det er god trening. En del aktiviteter har blitt vanskelige fordi bivirkningene av cellegiftene gir smerter i bena, men slalåmstøvlene er stive som gips og forhindrer at smertene blir verre.

 

Helene står slalåm flere ganger i uken. Foto: Jan-Petter Lynau, VG.

« Det gjelder å finne løsninger på problemene som oppstår som følge av behandlingen, ikke la meg stoppe hvis det er noe jeg har lyst til! »

Det er viktig for meg å gjøre ting som er lystbetont. Når jeg kjører slalåm tenker jeg ikke på smertene. Jeg fryder dem bort! Dessuten vet jeg at behandlingen fungerer bedre når jeg lever sunt og er i fysisk aktivitet. Legen og sykehuset gjør alt de kan for å gi meg mer tid, og jeg gjør alt jeg kan for å tåle det de gjør med meg (nok hvile, trening, sunn mat og aktiviteter som gir glede) – og bruke den tiden jeg får på best mulig måte. Men få ser hvor mye jeg må hvile mellom aktivitetene. En aktiv helg følges ofte av en dag rett ut på sengen.

Etter at jeg fikk beskjed om at jeg ikke kan helbredes ble det som sagt lettere å prioritere. Jeg bestemte meg tidlig for at mine to elskede nevøer skal ha første prioritet blant alle rundt meg. Mitt største ønske er å følge dem så langt som mulig i deres liv, og jeg vil å gi dem så mye kjærlighet at det holder for all den tiden jeg ikke vil kunne være her hos dem. Hvis jeg til slutt har en god time igjen i uken, så skal de få den.

Jeg er ikke redd for å dø, og jeg har forsonet meg med det. Men tanken på å forlate nevøene, familie og venner er vanskelig og trist. Jeg vil klore meg fast så lenge jeg kan!

Jeg håper likevel at det å dø kan være noe som føles som en lettelse når den tid kommer, fordi jeg da vil være så trøtt og sliten, at det er greit. Og når jeg først må dø, så håper jeg det kan bli en fin opplevelse. Til tider har jeg tenkt på begravelsen min, og hvordan den kommer til å bli. Der vil venner, bekjente og familie møtes, og jeg har tenkt at jeg så gjerne vil være der selv, når alle er samlet, både for å dele gleden over å samles, men også for å trøste dem.

Derfor bestemte jeg meg for at hvert år, i slutten av januar (det var da jeg fikk “dødsdommen”), inviterer jeg venner og familie på champagnefest for å feire livet.

Før jeg ble syk tenkte jeg at dersom jeg fikk kreft, ville jeg ramle helt sammen. Men det har jeg jo ikke gjort. Når man blir alvorlig syk, er det som om man får en helt spesiell styrke og kraft til å takle og å kjempe.

En ting som har betydd enormt mye for at jeg har det så bra som jeg har det er kontinuitet i behandling og hjelp rundt meg. Jeg har stort sett hatt en lege og de samme personene jeg forholder meg til. Jeg kjenner dem og de kjenner meg, og derved blir behandling og hjelp mye bedre enn det har vært i de periodene jeg må forholde meg til vekslende leger og hjelpere.

Jeg benytter meg av gode samtalepartnerne og hjelperne, både av bydelens kreftkoordinator og av hjelpeorganisasjonen Fransiskushjelpens pleietjeneste, som er viktig for at jeg kjenner meg trygg i møtet med døden. Jeg har det virkelig bra. Gode venner og familie er det mange som har, men jeg tror jeg er spesielt heldig med fantastisk hjelp fra helsesystemet rundt meg. Jeg ønsker så inderlig at alle i lignende situasjon skal få den samme hjelpen til å leve godt og meningsfylt, slik det er riktig for hver enkelt.

(Teksten er tatt fra VGs intervju med Helene 25. februar 2016)

Å leve med uhelbredelig kreft er tema for årets Krafttak mot kreft.