Er det mulig å leve godt med fatigue?

Anniken (30) fikk kreft første gang i 2009. Hun har i dag 14 senskader etter mange år med behandling, og blogger her om den største av dem.

Anniken har hatt kreft tre ganger.

Jeg har hatt kreft – tre ganger. Nå, snart fire år etter siste behandling, er jeg fremdeles kreftfri. Kreftfri, men ikke frisk. Jeg lever nemlig med senskader.

Legene måtte prøve alt for å bli kvitt kreften som kom tilbake igjen og igjen: cellegift, stråling, immunterapi og to benmargstransplantasjoner. Det gikk hardt ut over kroppen min. Jeg lever i dag med 14 senskader som jeg kjenner på hver dag. 13 av senskadene er overkommelige, og jeg tenker egentlig ikke så mye på dem. Jeg har for eksempel nedsatt lungekapasitet, men det merker jeg bare hvis jeg for eksempel løper etter bussen. Den 14. senskaden er mer problematisk: Jeg har fatigue, og det legger føringer og begrensninger for absolutt alt jeg foretar meg.

Fatigue er enkelt forklart en følelse av å alltid være trøtt og sliten uansett hvor mye du hviler. Nesten alle som får kreft, kjenner på en eller annen grad av fatigue, men som regel går det over. Hos noen utvikler det seg til å bli kronisk, uten at noen vet hvorfor. Jeg har kronisk fatigue. Det gjør livet ganske utfordrende. Hodet vil fremdeles like mye som før, men kroppen henger ikke med. Lenge levde jeg i en fortvilende tilstand av «jeg vil, jeg vil, men får ikke til». Nå, etter mange år med prøving og feiling, får jeg til det som er viktigst for meg. Jeg har lyst til å dele hva som har hjulpet meg til å håndtere fatiguen. Kanskje finner du noen tips som kan fungere for deg også.

  1. Aksepter situasjonen du befinner deg i
    Det er ikke vits i å bruke krefter på ting du ikke kan gjøre noe med. Å syns det er urettferdig at du er mer sliten, fører ingensteds hen. Det betyr ikke nødvendigvis at du skal synes det er greit å ha fatigue; det betyr bare at du skal ta utgangspunkt i at du har fatigue. Lenge prøvde jeg å leve som jeg gjorde før jeg ble syk, med det resultat at jeg ble bare enda mer utslitt. Da jeg sluttet å streve etter å klare «alt», klarte jeg paradoksalt nok mer. Jeg begynte å leve ut i fra mitt faktiske energinivå. Da ble plutselig livet mye, mye enklere.
  2. Juster skalaen for suksess
    Når du har fatigue, er det lett å tenke «jeg klarer så lite» eller «alle andre klarer mye mer enn meg». Hvis du alltid sammenligner deg med den du var før eller de rundt deg, vil du alltid føle at du kommer til kort. Det er ingen god følelse. Dersom du har gjort som anbefalt i punkt 1, nemlig å akseptere situasjonen du befinner deg i, så kan du ta utgangspunkt i deg selv når du vurderer hva du får til og ikke. Dersom du, med hjernetåke og blytung kropp, har klart å stå opp, lage frokost og hente posten, er ikke det bra? Du følte deg elendig, men klarte å gjennomføre det du skulle. Hurra for deg! Det var ikke før jeg sluttet å sammenligne meg med den jeg var før at jeg begynte å oppleve mestring, i stedet for å konstant føle meg utilstrekkelig. Hver kveld gir jeg meg selv et fysisk klapp på skulderen (det er helt sant) for god innsats i løpet av dagen. Jeg gir alt jeg har hver dag, og det er faktisk 100 % av min kapasitet. Mer kan ingen kreve av meg – hverken andre eller jeg selv.
  3. Gjør beinharde prioriteringer
    Før var jeg et ja-menneske, nå er jeg blitt et nei-menneske. Det er en utfordring å leve med egen samvittighet når jeg sier nei til så mye. Det frister mer å være kul og snill (les: overanstrengt og utslitt), men jeg kan ikke lenger strekke meg i alle retninger. Jeg må prioritere. Det innebærer å ta noen vanskelige valg. Jeg er for eksempel oftere gjest enn vertinne. Jeg er sjelden med på dugnad. Jeg bruker ikke lenger tid på mennesker som tapper meg for energi. Men det at jeg sier nei, handler ikke om at jeg er en egoist. Det handler om at jeg tar vare på egen helse.
  4. Planlegg hverdagen
    Hvis jeg gjør ting ut i fra lyst, klarer jeg mye mindre enn om jeg gjør ting ut i fra en plan. La oss si at jeg er ute og spiser med venninnene mine. Hvis jeg følger egen lyst og impuls, blir jeg værende til over midnatt, kommer alt for sent i seng, ødelegger neste dag og må avlyse avtaler. Hvis jeg sier til meg selv før jeg går ut døra at uansett hvor gøy det er, skal jeg gå hjem klokka ni og være i seng til klokken ti-elleve, så klarer jeg å gjennomføre neste dag. Jeg klarer altså mer dersom jeg planlegger hvor mye tid og energi jeg skal bruke på hver aktivitet. Det er også kjempeviktig å ikke ha for mange planer. Ikke legg opp til flere aktiviteter enn hva du klarer å gjennomføre i elendig form. Så kan du heller legge til litt ekstra dersom formen skulle være bedre enn forventet. Sett av tid i kalenderen til å hvile. Hvis andre ber deg om noe en dag du har behov for å hente deg inn, kan du bare svare «beklager, det skulle jeg gjerne ha gjort, men jeg har allerede en avtale». Ingen trenger å vite at avtalen er med sofaen og Netflix.
  5. Ta vare på kroppen din
    – Fysisk aktivitet er det eneste som har vitenskapelig dokumentert effekt mot fatigue. Jeg trener flere ganger i uka, både for å motvirke fatiguen, men også for å motvirke smerter i kroppen. Hvis ikke jeg prioriterer trening, får jeg problemer med å gjennomføre ukas aktiviteter.
    – God ernæring er viktigere enn folk tror. Mat er energi! Jeg spiser fem-seks ganger om dagen. Jevnlig tilførsel av sunn mat fører til at jeg klarer mye mer enn om jeg spiser sjeldnere og usunt.
    Stressmestring er blitt helt nødvendig etter at jeg fikk fatigue. Siden jeg har mindre energi enn før, skal det mindre til før jeg føler jeg har for mye å gjøre og blir stresset. Jeg bruker yoga og mindfulness som stressmestring. For andre kan kanskje strikking, spille fotball eller å synge i kor være gode alternativer. Det er viktig at du finner noe som fungerer for deg, for kronisk stress og kronisk fatigue er en kombinasjon som før eller siden ender i en smell.
    Nok og god søvn opplever jeg er selve nøkkelen til å fungere med fatigue. Jeg er nøye med å ikke sove mer enn 20 minutter på dagtid, for hvis jeg sover mer, vet jeg at jeg ødelegger hele natta, som igjen ødelegger neste dag osv. Søvn er vanskelig for mange etter kreftbehandling. Be fastlegen om hjelp, så kan hun hjelpe eller henvise videre.
  6. Finn (ny?) mening i hverdagen
    Det er underkommunisert hvor mange som havner i identitetskrise som følge av fatigue. Dersom ditt hovedmål i livet er å følge opp familien på en god måte, men plutselig har du ikke krefter til å ta vare på andre enn deg selv, er det klart det vil rokke ved selve grunnmuren din. Eller dersom du er en person som elsker å jobbe mye, men plutselig må slutte på grunn av fatigue, så vil det føles som et stort tap. Mange må igjennom en sorgprosess over at de mister mye av seg selv. Da gjelder det å finne noe nytt som kan gi mening og livskvalitet. I flere år var jeg i for dårlig form til å ha en vanlig jobb, men da fant jeg mening og glede i frivillig arbeid. Der kunne jeg trene opp hukommelse, konsentrasjon og generell utholdenhet i mitt eget tempo, til jeg ble frisk nok til å ha lønnet arbeid. Andre kan finne mening i å kun prioritere familien eller starte et selvrealiseringsprosjekt. Spørsmålet er: Hva gjør deg glad? Så er svaret: Gjør mer av det.
  7. Be om hjelp
    Ingen er supermennesker som klarer alt. Be om hjelp! Jeg har fått masse hjelp de siste syv årene, både fra fagfolk og mine nærmeste. Det er ikke et nederlag å innrømme at du sitter fast og trenger bistand til å komme videre. Det er å ta ansvar for egen situasjon. Henvend deg først til fastlegen din, så kan hun hjelpe deg videre i systemet.

Som dere skjønner har ingen kommet og servert meg et godt liv etter kreften. Jeg må selv sørge for å skape en god hverdag med de begrensningene jeg lever med. Det krever selvdisiplin. Ofte er det gørrkjedelig å følge punktene ovenfor, men jeg gjør det likevel fordi jeg vet det gjør meg godt. Innimellom har jeg dager hvor jeg legger til side all fornuft og gjør akkurat det jeg har lyst til. Jeg drar for eksempel på konsert med yndlingsbandet mitt, selv om jeg blir slått ut i flere dager etterpå. Av og til må man bare leve – uten tanke på konsekvenser. Det er mye god helse i å ha det gøy! Kunsten er å balansere moro og selvdisiplin. Det er en kunst man aldri blir utlært i. Men jeg lærer stadig, og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg lever et godt liv med fatigue. Annerledes, men godt.

 

Lurer du på noe om fatigue? Kontakt gjerne Kreftlinjen eller les mer på våre nettsider.