Kategorier

Vi vil også overleve

I dag, 16. november, bader Ekebergrestauranten i lilla flomlys i skråningen over Bjørvika. Det samme gjør tårnet på Tjuvholmen. Det er for å markere den internasjonale dagen om «den glemte kreftformen», kreft i bukspyttkjertelen. Pasient Per Erik blogger om egen sykdom og om hvorfor han ønsker mer forskning.

16. november er den internasjonale dagen for kreft i bukspyttkjertelen.

Jeg ble diagnostisert med kreft i bukspyttkjertelen (pancreas) i 2015, og skjønte raskt at dette var en meget dårlig nyhet. Cirka 800 nordmenn får diagnosen hvert år, og bare 6 prosent lever etter fem år. Median levetid er et halvt år.

Jeg gikk med mageproblemer i tre måneder før jeg fikk diagnosen. Og her er vi ved hovedårsaken til den høye dødeligheten: Når pasienten omsider får stilt diagnosen, er sykdommen som regel kommet for langt til å kunne opereres.

Symptomene på kreft i bukspyttkjertelen er mage/ryggsmerter, fordøyelsesproblemer, vekttap, gulsott – som hver for seg kan ha mange årsaker. Men når flere av disse symptomene opptrer sammen bør alarmklokkene ringe hos fastlegen.

Vi vil delta i kliniske studier
Dessverre deltar ikke Norge i de mange internasjonale kliniske studier som faktisk gjøres på bukspyttkjertelkreft. Dermed får heller ikke norske pasienter muligheten til å delta i studier, som i mange tilfeller er eneste mulighet for et lenger og bedre liv.

Bukspyttkjertelkreft er som sagt svært dødelig, men svært underkommunisert og underprioritert. Begrensete behandlingsmuligheter, og likevel nesten ingen forskning, og nærmest ingen tilbud om utprøvende behandling eller deltakelse i kliniske studier. Det til tross for at flere dør av kreft i bukspyttkjertelen enn av brystkreft i Norge hvert år. Hvor er logikken? Mens andre kreftformer viser kraftig forbedret overlevelse, står tallet nesten på stedet hvil de siste 40 år for pancreaskreftpasienter.

Glimt av håp
Litt bedre er det i USA, der overlevelsen er 50 prosent høyere enn i Norge. Leter man godt der ute i verden, er det flere glimt av håp; litt mer forskning, flere kliniske studier. Men det går langsomt, og når skal Norge komme etter? Vi pasienter med kreft i bukspyttkjertelen vil også overleve, og ha best mulig livskvalitet mens vi lever. En viktig del av livskvaliteten er å ha håp, se at ting går i riktig retning. Det var derfor jeg og to andre pasienter var med på å starte Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN) i desember i fjor, for pasienter, pårørende og fagfolk.

Når vi den 16. november markerer den internasjonale dagen mot pancresaskreft i det offentlige rom, med flomlys og aktiviteter for å skape oppmerksomhet, er det altså for aller første gang.  Vi håper, og derfor kjemper vi. Vi ønsker flere engasjerte mennesker i nettverket!

Per Erik behandles fortsatt for kreft i bukspyttkjertelen.

Manglet tilbud i Norge – og valgte utlandet
Jeg var selv et grensetilfelle med tanke på operasjon. Den er ofte meget kompleks og omfattende, og det gjøres relativt få operasjoner i Norge. Etter å ha undersøkt utenlands og fått tilbud om operasjon ved flere utenlandske sykehus, valgte jeg å bli operert ved Universitetssykehuset i Heidelberg, som har et mye større volum og omfattende erfaring.

Men nå er det jo dessverre slik at de fleste pasienter som opereres etter en tid opplever at kreften kommer tilbake. Det skjedde også for meg, og igjen var tilbudet i Norge kun palliativ behandling. Det var på det tidspunktet ingen kliniske studier åpne. Heldigvis fantes det muligheter for eksperimentell behandling på et kreftsenter i London, som har gitt gode resultater.

 

Per Erik Strømsø er pasient  og styremedlem i Pancreaskreft Nettverk Norge. Han er fortsatt til behandling i London og i Oslo.